Nedostatak stručnjaka: O autizmu, razvojnom poremećaju komunikacije i socijalne interakcije, kod nas se malo ili gotovo ništa ne zna. Naime, iako prema podacima Svjetske zdravstvene organizacije, u BiH ima 3.500 do 22.000 djece i odraslih s poremećajem u autističnom spektru, u našoj zemlji nema nijednog stručnjaka, specijaliste, koji bi dijagnostikovao autizam.
Prvi korak u otkrivanju poremećaja je na roditeljima, kojima bi, nakon dijagnostikovanja, trebala stručna pomoć. Međutim, njima zdravstveni, obrazovni i socijalni sistem u BiH nudi jedino uspostavljanje dijagnoze koje se vrši u samo dvije ustanove – neuropsihijskim klinikama u Sarajevu i Banjaluci, dok tretmana i rehabilitacije nema.
Roditelji djece s autizmom ističu da je proces postavljanja dijagnoze stresan, a dijagnoza najčešće nedovoljno objašnjena.
“Ljekari koji postavljaju dijagnozu autizma, na pitanje roditelja o tome, šta dalje sa djetetom, jedino mogu uputiti na samoobrazovanje i iščitavanje literature iz te oblasti, većinom dostupne samo na Internetu i uglavnom na engleskom jeziku. Tako se roditelji istovremeno moraju suočiti s teškom dijagnozom i činjenicom da se nemaju kome obratiti za daljnju pomoć”, kaže Savićeva.
I prema riječima Veselinke Moric, predsjednice Udruženja roditelja djece i osoba u autističnom spektru (URDAS) KS i majke autističnog djeteta, osobe sa autizmom u BiH nemaju adekvatan terapeutski tretman, a roditelji koji otkriju da im dijete ima poremećaj koji spada u autistični spektar, uglavnom su prepušteni sami sebi.
“Problem je što u BiH nema stručnjaka koji su specijalizirani za rad sa našom djecom čija je pomoć neophodna. Toj djeci, koja imaju vrlo specifičan poremećaj, je neophodan specijalni pristup stručnjaka. Nažalost, mi nemamo nikog na nivou BiH ko je išao na specijalizaciju, vezanu za tu oblast. Djeca idu pedijatru, psihologu i na stručnu opservaciju koja nije adekvatna, jer nemamo stručni tim za dijagnostikovanje”, kaže Moricova.
Znakovi ispoljavanja autizma: Autizam se javlja u ranom djetinjstvu i traje do kraja života. Neki od znakova različitog ispoljavanja autizma su poteškoće u druženju sa drugom djecom, neprimjereno smijanje ili smješkanje, prividna neosjetljivost na bol, eholalija – ponavljanje riječi ili fraza umjesto govora, napadi gnjeva, nereagovanje na usmene naredbe i potreba da sve bude isto. Međutim, alarmantni znak koji sve roditelje natjera da se zamisle, jeste izostanak, odnosno kašnjenje govora kod djeteta. To je bilo karakteristično i u razvoju Nikole Morica, kojem je još prije treće godine dijagnostikovan autistični poremećaj. “U početku se nije odazivao na svoje ime, njegova igra je bila čudan znak – igrao bi se autićima stereotipno, tako što je točkove okretao i gledao ih dugo. To ga je okupiralo. Govor je kasnio, izražena hiperaktivnost, doslovce – neprihvatanje pravila koja okolina nameće u njegovoj borbi da sve podredi svom svijetu. Jer sve što ovaj svijet nudi ili je ignorisao ili bi uzeo samo ono što je bilo u njegovom interesu, jednostavno, ništa nije slušao, samo je tjerao po svome”, priča Moricova.
U svakodnevnom životu obično ne primjećujemo te posebne ljude od kojih je svaki specifičan i različit. Poremećaj se javlja u ranom djetinjstvu, češće kod dječaka i obično traje do kraja života.
Te osobe imaju problem sa učenjem, počevši od ranog usvajanja osnovnih navika pa do sticanja apstraktnih znanja i socijalnih vještina, komunikacije, razumijevanja i prihvatanja pravila i zahtjeva svakodnevnog života.
Neizlječiva bolest: Stručnjaci kažu da se autizam ne liječi, ali da se na probleme iz autističnog spektra može uticati pravovremenim postavljanjem dijagnoze, tretmanom, primjerenim postupcima i metodama kojima se djetetu može pomoći da se postepeno prilagodi svijetu oko sebe.
URDAS je prvo udruženje takve vrste, koje djeluje u Kantonu Sarajevo, a čiji je cilj da djeci i odraslim osobama u autističnom spektru pomogne da poboljšaju razumijevanje svog okruženja i svoje ponašanje prilagode vanjskim okolnostima i očekivanjima.
Prema riječima Moricove, to Udruženje zalaže se za osposobljavanje stručnjaka (pedijatara, pedagoga, okupacionih terapeuta, logopeda i fizioterapeuta) specijalizovanih za rad sa osobama u autistističnom spektru (AS), osnivanje centra za autizam i edukovanje osoblja u redovnim vrtićima i školama za uspješno podučavanje te djece.
Upravo s tim ciljem, uputili su nadležnim institucijama u KS-u, ali i ostalim nivoima vlasti, inicijativu za zaštitu osnovnih ljudskih prava djece i odraslih u autističnom spektru. U URDAS-u naglašavaju da je prioritet stvoriti stručni interdisciplinarni tim koji bi istovremeno pružao usluge u centru za autizam i edukovao nove stručne timove koji bi radili širom BiH.
Iz Udruženja naglašavaju da bi centar za autizam premošćavao prostor između dijagnoze i pune inkluzije, a glavni program odnosio bi se na ranu detekciju i intervenciju u koju bi bilo uključeno dijete, ali i roditelji.
Program rane intervencije podrazumijevao bi da sa svakim djetetom radi stručni interdisciplinarni tim.
“Roditelji bi, zajedno sa stručnim timom, odlučivali o najboljim rješenjima za daljnje obrazovanje djeteta u smislu odabira načina i lokacije obrazovanja (u redovnim, specijalnim školama ili drugim programima). Centar bi služio i za organizovanje aktivnosti odraslih osoba s autizmom, vođenje baze podataka o osobama u AS-u, praćenje i stručnu asistenciju u procesu inkluzije i za podizanje svijesti društva o autizmu”, navodi Moricova.
Borba za bolji tretman: Banjalučko Udruženje za pomoć licima sa autizmom “Djeca svjetlosti”, jedno je od rijetkih udruženja u BiH, koje se bori za bolji položaj i tretman osoba sa autizmom. To udruženje, koje je osnovano u septembru prošle godine, trenutno okuplja dvadesetak porodica djece sa dijagnozom autizma ili srodnim dijagnozama, i nekoliko osoba profesionalno orijentisanih prema radu sa “takvom” djecom. Iako je Udruženje u suštini entitetskog karaktera, otvoreno je za saradnju sa svim sličnim udruženjima u BiH, pa i šire.
Prema riječima Gorana Drakulića, predsjednika Udruženja “Djeca svjetlosti” i roditelja djeteta s autističnim smetnjama, cilj udruženja je pomoć i podrška djeci sa autizmom u borbi za prevazilaženje njihovih razvojnih problema, i njihovo što bolje i potpunije uključivanje u normalan život, kao i podrška njihovim porodicama.
Iako, kako ističe, u posljednje vrijeme dobijaju deklarativnu podršku od nadležnih ministarstava i gradskih vlasti, o problemu osoba sa autizmom se još nedovoljno govori i radi.
“Neke konkretne rezultate smo zajednički već uspjeli postići u pojedinim slučajevima, ali je činjenica da smo tek na početku, i da pravog funkcionalnog sistema u oblasti obrazovanja, socijalne zaštite i ravnopravnog uključivanja u društvo naše djece još nema. Pojedinačna postignuća nekih naših članova, u smislu uključivanja njihove djece u obrazovne ustanove, još su presedani koji suviše zavise o dobroj volji i strpljenju pojedinaca”, kaže Drakulić.
I iz tog udruženja ističu da veliki problem predstavlja što u BiH praktično ne postoje specijalisti za poremećaje autističnog spektra, koji bi dijagnostikovali autizam.
“Razvojna savjetovališta”: “Stručni kadar, tj. stručnjaci koji su u stanju da prepoznaju autistične simptome u ranoj dobi djeteta, a pogotovo oni koji su u stanju da takvu dijagnozu, na primjeren način, saopšte roditeljima i da ih upute i posavjetuju, je nešto što praktično kod nas ne postoji. Roditelji su često prisiljeni da lutaju od jedne do druge zdravstvene institucije, da maltretiraju i dijete i sebe beskonačnim pretragama i posmatranjima, da slušaju kontradiktorna nagađanja, da bi se konačno došlo do nekoga ko je u stanju da postavi ispravnu dijagnozu”, kaže Drakulić.
Dodaje da ne postoji ni institucionalna podrška djeci s autizmom, te da postojeće institucije nisu adekvatne da pruže pomoć tim osobama.
“Naš je cilj da se takva institucija što prije uspostavi i to ne samo za autizam. Naime, sve je više raznih ‘izama’ koji se pojavljuju u posljednje vrijeme, odnosno čije je pojavljivanje u vrlo ranoj dobi djece sve učestalije, tako da će država brzo morati da reaguje ili će se suočiti sa prevelikim procentom djece sa kojom više neće moći da se nose dosadašnje institucije, na dosadašnji način. U tom smislu apsolutno podržavamo ideju formiranja mreže ‘razvojnih savjetovališta’ koja mogu da budu dobar oslonac i podrška i nama i našoj djeci, ali i drugim porodicama koje se suočavaju sa drugim, sve mnogobrojnijim nestandardnim razvojnim situacijama”, kaže Drakulić.
Psiholog Tamara Zrnić, koja sa djecom ometenom u razvoju radi već pet godina, kaže da su pravilnim radom sa djecom mogući uspjesi, kako u smislu razvoja intelektualnih funkcija, tako i u socioemocionalnoj sferi njihovog života.
“Moj rad je počeo tako što sam na fakultetu dobila zadatak da ispitam interakciju djece sa smetnjama u razvoju i vršnjaka u vrtićima. Ometenost u razvoju djece s autističkim problemima se ispoljava kroz probleme u čulnom opažanju, govoru, mišljenju i shvatanju socijalnih situacija, pa zbog toga sve osobe s autizmom imaju teškoću da svijet oko sebe razumiju onako kako ga razumije većina ljudi”, istakla je Zrnićeva.
Među najvažnijim ciljevima roditelja i prijatelja lica sa poremećajima autističkog spektra su stvaranje dnevnih centara sa odgovarajućom stručnom podrškom institucija sistema na lokalnom nivou i Centra za autizam na regionalnom ili republičkom nivou.
“Ako se ponašanje djeteta ne smatra neprimjerenim i neadekvatnim, već kao pokušaj djeteta da razumije i kontroliše svijet oko sebe, koji je za njega nepredvidljiv, zbunjuje ga i odbija, može mu se postepeno pomoći da poboljša svoje razumijevanje i prilagodi ponašanje”, dodaje Zrnićeva.
Prema njenim riječima, program edukacije mora biti individualno prilagođen svakom djetetu, uz obavezno podsticanje rada u socijalnoj sredini kroz socijalne situacije i socijalni kontakt.
U porastu broj djece sa autizmom
Stručnjaci upozoravaju da je broj djece s poremećajima, takozvanog, autističnog spektra u posljednjih 10 godina u drastičnom porastu i u svijetu i u BiH.
Prema važećim podacima iz 2005. godine, učestalost pojave autizma je 20 do 60 djece na 10.000 rođenih. Učestalost je ista u svim sredinama, a osobe sa autizmom su dio porodica, što znači da se autizam direktno tiče više od jedan odsto svjetskog stanovništva.
Stručnjaci upozoravaju da su rana dijagnostika i tretman, te uključivanje u socijalnu sredinu ključni za djecu s autizmom. Upravo kako bi se više skrenula pažnja na tu kategoriju društva, prema odluci Generalne skupštine UN, 2. april se od prošle godine obilježava kao Svjetski dan autizma.
Projekt “Autizam danas”
U organizaciji Udruženja roditelja djece i osoba u autističnom spektru (URDAS) nedavno je pokrenut projekt “Autizam danas”.
Projekt je međunarodnog karaktera, a realizuje se uz podršku Međunarodne grupe za patologiju govora, kabineta predsjednice FBiH, Ministarstva obrazovanja i nauke KS-a, JU “Djeca Sarajeva” i Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta Univerziteta u Tuzli.
Cilj projekta je podizanje javne svijesti o djeci u autističnom spektru te edukacija kadrova (logopeda, defektologa, psihologa i ostalih zdravstvenih radnika) i onih koji se bave obrazovanjem djece.
“Cilj nam je poslije edukacije zaposliti stručnjake i osigurati učionice za autističnu djecu. Tako ćemo osigurati osnovne preduvjete za njihov dostojanstven i ispunjen život”, pojašnjavaju u URDAS-u.
autor: Aida Tipura