Bosna i Hercgovina zemlja bez autizma.
Osobe s autizmom u BiH nemaju adekvatan,pa moze se slobodno reci nikakav, terapeutski tretman jer nema stručnjaka zbog čega takve osobe zive na margini drustva.
Roditelji koji otkriju da im dijete ima poremećaj koji spada u autistični spektar uglavnom su prepušteni sami sebi.
Medju strucnim krugovima veoma se malo zna o autizmu. Toj pojavi ne posvećuje gotovo nikakva pažnja, pa mnogi roditelji nisu niti svjesni da njihovo dijete, koje pokazuje teškoće da svijet oko sebe razumije onako kako ga razumije većina ljudi, tako ispoljava neki od različitih oblika problema autističnog spektra.
U BiH nema niti baze podataka o broju osoba s autističnim spektrom tako da po zvanicnim podacima BiH i nema oboljeli od autizma, ali neke procjene pokazuju da u ovoj zemlji živi najmanje 3.500 takvih osoba ako izuzmemo one iz vladajuce strukture koji su svojim autisticnim ponasanjem doveli do ovakvog stanja.Ironicno!
Autizam je složeni poremećaj koji utiče na sposobnost osobe da komunicira sa drugima. Istraživači ne znaju šta je uzrok autizma, ali veruju da su na taj poremećaj utiču kako genetski, tako i faktori prirodnog okruženja. Jedna nova studija povezuje rizik od dobijanja autizma sa vremenskim periodom između dve trudnoće.
Nedostatak stručnjaka: O autizmu, razvojnom poremećaju komunikacije i socijalne interakcije, kod nas se malo ili gotovo ništa ne zna. Naime, iako prema podacima Svjetske zdravstvene organizacije, u BiH ima 3.500 do 22.000 djece i odraslih s poremećajem u autističnom spektru, u našoj zemlji nema nijednog stručnjaka, specijaliste, koji bi dijagnostikovao autizam.
Prvi korak u otkrivanju poremećaja je na roditeljima, kojima bi, nakon dijagnostikovanja, trebala stručna pomoć. Međutim, njima zdravstveni, obrazovni i socijalni sistem u BiH nudi jedino uspostavljanje dijagnoze koje se vrši u samo dvije ustanove – neuropsihijskim klinikama u Sarajevu i Banjaluci, dok tretmana i rehabilitacije nema.
Roditelji djece s autizmom ističu da je proces postavljanja dijagnoze stresan, a dijagnoza najčešće nedovoljno objašnjena.
“Ljekari koji postavljaju dijagnozu autizma, na pitanje roditelja o tome, šta dalje sa djetetom, jedino mogu uputiti na samoobrazovanje i iščitavanje literature iz te oblasti, većinom dostupne samo na Internetu i uglavnom na engleskom jeziku. Tako se roditelji istovremeno moraju suočiti s teškom dijagnozom i činjenicom da se nemaju kome obratiti za daljnju pomoć”, kaže Savićeva.
I prema riječima Veselinke Moric, predsjednice Udruženja roditelja djece i osoba u autističnom spektru (URDAS) KS i majke autističnog djeteta, osobe sa autizmom u BiH nemaju adekvatan terapeutski tretman, a roditelji koji otkriju da im dijete ima poremećaj koji spada u autistični spektar, uglavnom su prepušteni sami sebi.
“Problem je što u BiH nema stručnjaka koji su specijalizirani za rad sa našom djecom čija je pomoć neophodna. Toj djeci, koja imaju vrlo specifičan poremećaj, je neophodan specijalni pristup stručnjaka. Nažalost, mi nemamo nikog na nivou BiH ko je išao na specijalizaciju, vezanu za tu oblast. Djeca idu pedijatru, psihologu i na stručnu opservaciju koja nije adekvatna, jer nemamo stručni tim za dijagnostikovanje”, kaže Moricova.
Znakovi ispoljavanja autizma: Autizam se javlja u ranom djetinjstvu i traje do kraja života. Neki od znakova različitog ispoljavanja autizma su poteškoće u druženju sa drugom djecom, neprimjereno smijanje ili smješkanje, prividna neosjetljivost na bol, eholalija – ponavljanje riječi ili fraza umjesto govora, napadi gnjeva, nereagovanje na usmene naredbe i potreba da sve bude isto. Međutim, alarmantni znak koji sve roditelje natjera da se zamisle, jeste izostanak, odnosno kašnjenje govora kod djeteta. To je bilo karakteristično i u razvoju Nikole Morica, kojem je još prije treće godine dijagnostikovan autistični poremećaj. “U početku se nije odazivao na svoje ime, njegova igra je bila čudan znak – igrao bi se autićima stereotipno, tako što je točkove okretao i gledao ih dugo. To ga je okupiralo. Govor je kasnio, izražena hiperaktivnost, doslovce – neprihvatanje pravila koja okolina nameće u njegovoj borbi da sve podredi svom svijetu. Jer sve što ovaj svijet nudi ili je ignorisao ili bi uzeo samo ono što je bilo u njegovom interesu, jednostavno, ništa nije slušao, samo je tjerao po svome”, priča Moricova.
U svakodnevnom životu obično ne primjećujemo te posebne ljude od kojih je svaki specifičan i različit. Poremećaj se javlja u ranom djetinjstvu, češće kod dječaka i obično traje do kraja života.
Te osobe imaju problem sa učenjem, počevši od ranog usvajanja osnovnih navika pa do sticanja apstraktnih znanja i socijalnih vještina, komunikacije, razumijevanja i prihvatanja pravila i zahtjeva svakodnevnog života.
Neizlječiva bolest: Stručnjaci kažu da se autizam ne liječi, ali da se na probleme iz autističnog spektra može uticati pravovremenim postavljanjem dijagnoze, tretmanom, primjerenim postupcima i metodama kojima se djetetu može pomoći da se postepeno prilagodi svijetu oko sebe.
URDAS je prvo udruženje takve vrste, koje djeluje u Kantonu Sarajevo, a čiji je cilj da djeci i odraslim osobama u autističnom spektru pomogne da poboljšaju razumijevanje svog okruženja i svoje ponašanje prilagode vanjskim okolnostima i očekivanjima.
Prema riječima Moricove, to Udruženje zalaže se za osposobljavanje stručnjaka (pedijatara, pedagoga, okupacionih terapeuta, logopeda i fizioterapeuta) specijalizovanih za rad sa osobama u autistističnom spektru (AS), osnivanje centra za autizam i edukovanje osoblja u redovnim vrtićima i školama za uspješno podučavanje te djece.
Upravo s tim ciljem, uputili su nadležnim institucijama u KS-u, ali i ostalim nivoima vlasti, inicijativu za zaštitu osnovnih ljudskih prava djece i odraslih u autističnom spektru. U URDAS-u naglašavaju da je prioritet stvoriti stručni interdisciplinarni tim koji bi istovremeno pružao usluge u centru za autizam i edukovao nove stručne timove koji bi radili širom BiH.
Iz Udruženja naglašavaju da bi centar za autizam premošćavao prostor između dijagnoze i pune inkluzije, a glavni program odnosio bi se na ranu detekciju i intervenciju u koju bi bilo uključeno dijete, ali i roditelji.
Program rane intervencije podrazumijevao bi da sa svakim djetetom radi stručni interdisciplinarni tim.
“Roditelji bi, zajedno sa stručnim timom, odlučivali o najboljim rješenjima za daljnje obrazovanje djeteta u smislu odabira načina i lokacije obrazovanja (u redovnim, specijalnim školama ili drugim programima). Centar bi služio i za organizovanje aktivnosti odraslih osoba s autizmom, vođenje baze podataka o osobama u AS-u, praćenje i stručnu asistenciju u procesu inkluzije i za podizanje svijesti društva o autizmu”, navodi Moricova.
Borba za bolji tretman: Banjalučko Udruženje za pomoć licima sa autizmom “Djeca svjetlosti”, jedno je od rijetkih udruženja u BiH, koje se bori za bolji položaj i tretman osoba sa autizmom. To udruženje, koje je osnovano u septembru prošle godine, trenutno okuplja dvadesetak porodica djece sa dijagnozom autizma ili srodnim dijagnozama, i nekoliko osoba profesionalno orijentisanih prema radu sa “takvom” djecom. Iako je Udruženje u suštini entitetskog karaktera, otvoreno je za saradnju sa svim sličnim udruženjima u BiH, pa i šire.
Prema riječima Gorana Drakulića, predsjednika Udruženja “Djeca svjetlosti” i roditelja djeteta s autističnim smetnjama, cilj udruženja je pomoć i podrška djeci sa autizmom u borbi za prevazilaženje njihovih razvojnih problema, i njihovo što bolje i potpunije uključivanje u normalan život, kao i podrška njihovim porodicama.
Iako, kako ističe, u posljednje vrijeme dobijaju deklarativnu podršku od nadležnih ministarstava i gradskih vlasti, o problemu osoba sa autizmom se još nedovoljno govori i radi.
“Neke konkretne rezultate smo zajednički već uspjeli postići u pojedinim slučajevima, ali je činjenica da smo tek na početku, i da pravog funkcionalnog sistema u oblasti obrazovanja, socijalne zaštite i ravnopravnog uključivanja u društvo naše djece još nema. Pojedinačna postignuća nekih naših članova, u smislu uključivanja njihove djece u obrazovne ustanove, još su presedani koji suviše zavise o dobroj volji i strpljenju pojedinaca”, kaže Drakulić.
I iz tog udruženja ističu da veliki problem predstavlja što u BiH praktično ne postoje specijalisti za poremećaje autističnog spektra, koji bi dijagnostikovali autizam.
“Razvojna savjetovališta”: “Stručni kadar, tj. stručnjaci koji su u stanju da prepoznaju autistične simptome u ranoj dobi djeteta, a pogotovo oni koji su u stanju da takvu dijagnozu, na primjeren način, saopšte roditeljima i da ih upute i posavjetuju, je nešto što praktično kod nas ne postoji. Roditelji su često prisiljeni da lutaju od jedne do druge zdravstvene institucije, da maltretiraju i dijete i sebe beskonačnim pretragama i posmatranjima, da slušaju kontradiktorna nagađanja, da bi se konačno došlo do nekoga ko je u stanju da postavi ispravnu dijagnozu”, kaže Drakulić.
Dodaje da ne postoji ni institucionalna podrška djeci s autizmom, te da postojeće institucije nisu adekvatne da pruže pomoć tim osobama.
“Naš je cilj da se takva institucija što prije uspostavi i to ne samo za autizam. Naime, sve je više raznih ‘izama’ koji se pojavljuju u posljednje vrijeme, odnosno čije je pojavljivanje u vrlo ranoj dobi djece sve učestalije, tako da će država brzo morati da reaguje ili će se suočiti sa prevelikim procentom djece sa kojom više neće moći da se nose dosadašnje institucije, na dosadašnji način. U tom smislu apsolutno podržavamo ideju formiranja mreže ‘razvojnih savjetovališta’ koja mogu da budu dobar oslonac i podrška i nama i našoj djeci, ali i drugim porodicama koje se suočavaju sa drugim, sve mnogobrojnijim nestandardnim razvojnim situacijama”, kaže Drakulić.
Psiholog Tamara Zrnić, koja sa djecom ometenom u razvoju radi već pet godina, kaže da su pravilnim radom sa djecom mogući uspjesi, kako u smislu razvoja intelektualnih funkcija, tako i u socioemocionalnoj sferi njihovog života.
“Moj rad je počeo tako što sam na fakultetu dobila zadatak da ispitam interakciju djece sa smetnjama u razvoju i vršnjaka u vrtićima. Ometenost u razvoju djece s autističkim problemima se ispoljava kroz probleme u čulnom opažanju, govoru, mišljenju i shvatanju socijalnih situacija, pa zbog toga sve osobe s autizmom imaju teškoću da svijet oko sebe razumiju onako kako ga razumije većina ljudi”, istakla je Zrnićeva.
Među najvažnijim ciljevima roditelja i prijatelja lica sa poremećajima autističkog spektra su stvaranje dnevnih centara sa odgovarajućom stručnom podrškom institucija sistema na lokalnom nivou i Centra za autizam na regionalnom ili republičkom nivou.
“Ako se ponašanje djeteta ne smatra neprimjerenim i neadekvatnim, već kao pokušaj djeteta da razumije i kontroliše svijet oko sebe, koji je za njega nepredvidljiv, zbunjuje ga i odbija, može mu se postepeno pomoći da poboljša svoje razumijevanje i prilagodi ponašanje”, dodaje Zrnićeva.
Prema njenim riječima, program edukacije mora biti individualno prilagođen svakom djetetu, uz obavezno podsticanje rada u socijalnoj sredini kroz socijalne situacije i socijalni kontakt.
U porastu broj djece sa autizmom
Stručnjaci upozoravaju da je broj djece s poremećajima, takozvanog, autističnog spektra u posljednjih 10 godina u drastičnom porastu i u svijetu i u BiH.
Prema važećim podacima iz 2005. godine, učestalost pojave autizma je 20 do 60 djece na 10.000 rođenih. Učestalost je ista u svim sredinama, a osobe sa autizmom su dio porodica, što znači da se autizam direktno tiče više od jedan odsto svjetskog stanovništva.
Stručnjaci upozoravaju da su rana dijagnostika i tretman, te uključivanje u socijalnu sredinu ključni za djecu s autizmom. Upravo kako bi se više skrenula pažnja na tu kategoriju društva, prema odluci Generalne skupštine UN, 2. april se od prošle godine obilježava kao Svjetski dan autizma.
Projekt “Autizam danas”
U organizaciji Udruženja roditelja djece i osoba u autističnom spektru (URDAS) nedavno je pokrenut projekt “Autizam danas”.
Projekt je međunarodnog karaktera, a realizuje se uz podršku Međunarodne grupe za patologiju govora, kabineta predsjednice FBiH, Ministarstva obrazovanja i nauke KS-a, JU “Djeca Sarajeva” i Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta Univerziteta u Tuzli.
Cilj projekta je podizanje javne svijesti o djeci u autističnom spektru te edukacija kadrova (logopeda, defektologa, psihologa i ostalih zdravstvenih radnika) i onih koji se bave obrazovanjem djece.
“Cilj nam je poslije edukacije zaposliti stručnjake i osigurati učionice za autističnu djecu. Tako ćemo osigurati osnovne preduvjete za njihov dostojanstven i ispunjen život”, pojašnjavaju u URDAS-u.
autor: Aida Tipura 
ODKAD SE OTKLJUČAO GENETSKI KOD, NAUKA JE DOBILA NOVI POLET, POSEBNO U PSIHOLOGIJI. NAUCNICI POLAKO ALI SIGURNO PRODIRU U TAJNE LJUDSKE PSIHE I PONASANJA. DVA NAUCNIKA – BERNARD CRESPI, BIOLOG SA SIMON FRAZER UNIVERZITETA U KANADI, CHRISTOPHER BADCOCK, SOCIOLOG SA LONDONSKE SKOLE ZA EKONOMIJU, OD KOJIH NI JEDAN NE RADI NA POLJU GENETIKE PONASANJA – SU OBJAVILI NIZ CLANAKA U KOJIMA SU IZNIJELI NOVU TEORIJU.
Teorija je rezultat posmatranja i kreativnog tumacenja najnovijih genetskih otkrica ove dvojice naucnika. I mada ce se ta teorija vjerovatno pokazati nepotpuna i u nekim dijelovima pogresna, misljenje je da su ideje u njoj objavljene dovoljno mocne da bi mogle promijeniti nacin na koji se gleda na mentalna oboljenja kao sto su sizofrenija ili autizam.
Genetika se malo zapetljala u zadnje vrijeme u pokusajima da nadje genetske greske koje uzrokuju poremecaje u mozgu. Ova nova teorija je dala psihijatriji radni prostor koji nije zapamcen od Frojda.
ORIGINAL “TEORIJA TRUDNOCE”
U skoli su nas ucili da je gen, gen i dva ista gena imaju istu funkciju bez obzira da li su naslijedjena od oca ili majke. Ta pojednostavljena teorija se pokazala netacnom. Kako ce geni da se ponasaju ipak zavisi od toga da li poticu od oca ili majke.
Razlog je taj sto svi geni nisu aktivni u nasim celijama. Neki od njih se mogu “iskljuciti” ili utisati. Kad se celija podijeli da napravi novu kopiju svog DNA, specijalni enzimi zamagle pojedina mjesta na genu. To zamagljivanje uzrokuje problem za celiju koja nije u stanju da cita i prepozna gen sto onemogucava stvaranje odgovarajucih proteina. Ponekad su zamagljenja prisutna na svim kopijama samo jednog od roditelja, dok se geni drugog roditelja slobodno razvijaju.
To zamagljivanje ili “ucutkivanje” gena jednog roditelja se zove “gene imprinting” i vezan je za nase zdravlje. Ukoliko se geni oba roditelja ne “ucitaju” i spoje u jedan, umjesto jednog ispravnog stvaraju se dva neispravna gena sto znaci da ce celije praviti duplo vise kopija istog proteina.
Odgovor na pitanje zasto se tako nesto desava je dao David Haig sa Harvardskog Univerziteta. Gene imprinting je rezultat evolucijske borbe izmedju oceva i majki za reproduktivnom dominacijom. Priroda daje prednost genima koji prave vise kopija sebe samih. Majcini i ocevi geni se pritom sluze razlicitim strategijama koje su potpuno razlicite.
Milionima godina majke investiraju najveci dio svog vremena i energije u djecu. To pocinje vec u stomaku gdje majka hrani fetus. Evolucijska racunica ide ovako: ako majka ulozi previse u jedno dijete, to moze ugroziti drugu potencijalnu djecu ili zivot i zdravlje same majke. Najuspjesnija solucija, s bioloske tacke gledista je da majka ulozi dosta ali ne previse u jedno dijete.
Ocevi geni ne moraju da se brinu za takve stvari sto rezultira u potpuno drugacijoj evolucijskoj strategiji. iz oceve perspektive, dijete treba da uzima maksimalno od majke da bi bilo sto jace i zdravije i na taj nacin obezbijedi prenes ocevih gena.
U materici se dakle vodi rat za genetsku dominaciju. U intersesu samoodrzanja majka moze da stavi ogranicenje na halapljive, parazitske gene oca i ogranici rast bebe. Ona isto tako moze da deaktivira svoje vlastite gene u korist bebe, koja u takvim slucajevima cesto bude do 50% teza od normalnog. Ova teorija jos uvijek izaziva neslaganja nekih naucnika, ali se dokazi za njenu tacnost nagomilavaju.
Ono sto je posebno interesantno kad govorimo o “genes imprinting” je uloga koju taj proces ostavlja na razvoj mozga.
NOVA TEORIJA O MENTALNIM POSLJEDICAMA GENETSKOG RATA
Ideja sama po sebi nije komplikovana i dosta je siroka. Dr. Crespi i Dr. Bernard upucuju na mogucnost da evolucijski rat izmedju gena koji poticu od oca i onih koji poticu od majke moze poremetiti razvoj mozga bebe na dva nacina. Ukoliko ocevi geni pobijede, poremecaj ide u pravcu autizma, fascinacije sa predmetima, sablonima, mehanikom i to sve sa umanjenom sposobnoscu za stvaranjem uspjesnih medjuljudskih odnosa.
Ukoliko majcini geni pretegnu, onda se poremecaj pokaze u vidu psihoze, preosjetljivosti i nestabilnosti. To po ovoj teoriji moze kasnije da dovede do sizofrenije, bajpolarnosti i depresije.
Predominacija muskih gena izaziva extremne promijene koje se manifestiraju kroz oboljenjekoje se zove Sindrom Angelman ili “vesele marionete”. Dijete s tim sindromom prakticno lebdi, ima problema s komunikacijom i zahtjeva stalnu paznju.
Predominacija majcinih gena izaziva promijene koje su na suprotnoj strani spektra i zove se Prader-Willi Sindrom. Dijete sa ovim sindromom je mirno i nezahtjevno.
Kad nadjes gen koji je povezan s autizmom, gledaj u taj isti gen i naci ces vezu s sizofrenijom. Klasican Jing i Jang.
Dr. Badcock je taj koji je primjetio da problemi kao nesposobnost gledanja ljudima u oci koji je karakteristican za autizam je susta suprotnost vjerovanju jednog sizofrenicara da ga neko gleda. Dok su djeca s autizmom nesposobna da citaju tudje misli i osjecaje, dotle sizofrenicar vidi skrivene misli i namjere na sve strane.
Sizofrenicari su grandiozni, misle o sebi da su Napoleoni i svemoguci, autisticari pricaju o sebi u trecem licu.
Nova teorija nije u stanju da objasni varijante kao recimo totalni nedostatak emocija kod nekih sizofrenicara, i sama po sebi nije dovoljna. Vrijednost ove teorije dakle nije u njenoj tacnosti vec u njenoj originalnosti koja otvara novi pogled na mentalnu genetiku. Gen ne nosi samo bioloski zig roditelja vec i njegovo zivotno iskustvo.
STA JE S NAMA OSTALIMA
Teorije gore opisane se bave problemima. Pitanje se postavlja, sta je s nama “normalnima”. kako nama te teorije pomazu? Po Crespi i Badcocku (a ja se u potpunosti slazem) rat gena ima svoj zig na svima nama. mada nas vecina spada u “normalu” svi smo obiljezeni.
Onaj isti konflikt koji izaziva autizam kao jedan i sizofreniju kao drugi extrem, i nas preteze bilo na mama-mozak ili na tata-mozak stranu. 
ODLICAN I ZA DJECU KOJA NE BOLUJU OD AUTIZMA KAO SREDSTVO ZA UCENJE ENGLESKOG, FRANCUSKOG ILI SPANSKOG!
Kad je programer i vlasnik PeopleCD firme John LeSieur dobio unuka niko nije bio sretniji od njega. Na zalost u trecoj godini zivota Zaharije je dijagnosticiran sa Autizmom.
Autizam je tragicna bolest iz tog razloga sto se ispod simptomatike karakteristicne za autizam krije inteligentan um. Autisticari nemaju sposobnost komuniciranja s ostatkom svijeta i sve terapije i savremena tehnologija se razvijaju s ciljem da se autisticnoj djeci da mogucnost da komuniciraju s nama.
Ovaj clanak nije o Autizmu bolesti vec o programu koji je John razvio za svog unuka i onda dao na upotrebu ostatku svijeta. Zac Browser je program koji se moze skinuti na kompjuter i koji se koristi kao bilo koja trazilica ali trazilica sa specijalnim sadrzajem, ikonama i funkcionalnoscu specijalno za autisticnu djecu mada sva djeca mogu da je koriste.
Moze se cak skinuti na tumb drive da se nosi sa sobom ako idete u goste recimo da mozete samo da ubacite USB i voila, djete se moze zabaviti dok vi u miru popijete kafu s rajom.
Tazilica je dostupna na Engleskom, Francuskom i Spanskom sto ne znaci da je i vi ne mozete koristiti.
Kad se trazilica otvori cuje se muzika, ikone su velike i interesantne.
Trazilica ima uprogramiranu veliku kolekciju Diznijevih filmova, igrica, mjesto za crtanje, akvarijum, muziku, price i svaki objekat koje djete dohvati misem bude naglas imenovan. To je razlog zasto mislim da je ovaj program odlican za malisane radi ucenja jezika pogotovu ako se nalazite u jednoj od zemalja za koje ova trazilica ima spremljene jezike a to su sad za sad Engleski, Francuski i Spanski.
Pogram je tehnicki vrhunskog kvaliteta i automatski se novi sadrzaji dodaju na njega cim se pojave. Imati ovako nesto prevedeno i spremljeno i za nase jezicko podrucje bi bilo fantasticno.
